SUEDE: les personnes handicapées manifestent contre la réforme de la prise en charge

Suede demonstration

Sur l’image: Tu coûtes trop cher!

Témoignage de Gisèle Caumont, Francaise installée en Suède

Voilà maintenant dix-huit ans que j’ai quitté la France. Je vais avoir 80 ans en décembre… Ma vie va donc prendre fin bientôt et elle est toujours riche et très remplie par plein d’activités et d’événements. C’est probablement ce qui m’amène à aller bien malgré les problèmes de diabète, hypertension, insuffisance cardiaque, douleurs cervicales importantes, contractures et  raideurs etc… Il y a plein de choses que je ne peux plus faire et qui me rendent très triste.  Mais l’essentiel de ma vie n’est pas là !

Avant que je raconte tout ce qui est arrivé, je veux simplement constater avec tristesse évidemment que les contacts avec vous s’effilochent terriblement et que ma boîte aux lettres mail est désespérément vide. C’est ainsi. Le temps a passé… Trois ou quatre d’entre vous maintiennent un contact fréquent et serré qui m’aide à tenir dans les moments difficiles. La présence de deux collègues de travail à ma fête au mois de mai pour ma naturalisation suédoise m’a fait un bien fou. Je garde de cette fête un souvenir vivant et très fort qui m’a ressourcée.

Pour ceux qui me suivent sur Facebook, vous n’avez probablement pas bien compris ce qui nous arrive ici puisque tout est écrit en suédois. Je vous dis d’emblée que pour le moment je ne suis pas touchée par ce qui arrive et ne le serai probablement pas en raison de mon âge. Je serai morte je pense avant que la catastrophe soit complète…

Donc, venons à la situation que je vais résumer bien sûr : vous savez que la loi LSS suédoise est remarquable et j’en témoignais partout où je pouvais. Mais c’est vrai qu’elle comporte de grands principes fondamentaux essentiels sans préciser les modalités d’application. Elle est donc vague. Les applications ont certainement été très généreuses, parfois peut-être trop généreuses. En tout cas, votée par les partis de droite, elle a été appliquée depuis 1994. Le gouvernement actuel socialiste a découvert (sic) que le nombre de bénéficiaires avait terriblement augmenté et que le budget atteignait une somme jugée énorme, inacceptable. Branle-bas à bord ! Étude menée manu militari par HFD la plus haute autorité suédoise dont je ne peux hélas traduire exactement l’équivalent en français qui a pris cet été des décisions incohérentes, ubuesques, effarantes en ordonnant à la sécurité sociale de les appliquer sur-le-champ… La sécurité sociale en question s’est précipitée pour les appliquer avec un zèle admirable puisque plus durement que la HFD ne l’avait fait ! Depuis naturellement les deux se rejettent la responsabilité du bébé le sur l’autre… Je vais donc vous donner des exemples de l’incompétence et de l’incohérence  de ses décisions après évaluation ou ré-évaluation : je ne commenterai pas mais vous laisse réfléchir aux conséquences :

Il faudra s’en tenir aux besoins de base de la personne handicapée. En sont exclus les besoins de base l’aide à la respiration, l’aide à l’alimentation par sonde, le maquillage pour les femmes, la cuisine et le ménage, l’accompagnement aux activités, la présence aux activités, la conduite de notre voiture, l’attente au domicile entre les besoins de base (c’est-à-dire pas de salaire entre deux visites aux toilettes par exemple…), la présence sur le lieu de travail de la personne handicapée etc.

et les évaluations ont commencé… de façon scandaleuse, irrespectueuse, traumatisante… Les témoignages arrivent tout le temps :

–      A tel garçon de dix-sept ans entièrement paralysé on a demandé en minutes et en secondes combien de temps il prenait pour uriner, pour déféquer et combien de temps prenait son assistante pour l’essuyer…

–      À des parents d’un adolescent polyhandicapé, on a demandé combien de fois par jour il fallait changer les couches, combien de temps cela prenait, détails compris…

–      À une fille de vingt ans, on a demandé si elle saignait beaucoup pendant ses règles, combien de fois par jour elle devait changer des serviettes hygiéniques ou/et de tampon et combien de temps en minutes et en secondes cela prenait !

–      Les parents doivent assumer leur rôle de parents en s’occupant de leurs enfants handicapés même la nuit…

–      Les communes et les conseils généraux devront prendre le relais… Or, les communes n’ont pas l’argent pour le faire, surtout les petites communes…

–      Les communes devront assurer par les passages d’aide à domicile le ménage, la livraison de repas préparés, l’accompagnement éventuel quelque part.

–      On reparle d’habitats regroupés c’est-à-dire en fait de mini -institutions…

Évidemment, j’arrête là les exemples ! Le traumatisme est toujours là alors que depuis une semaine, compte tenu du mouvement de révolte et de protestation qui s’est répandu dans tout le pays, les évaluations sont annulées provisoirement.

Dans ce chaos et cette situation ubuesque, il y a eu évidemment, le choc passé des critiques venant de toutes parts et une immense révolte.

Tout cela a amené le gouvernement et la SS a « gelé » les évaluations pour deux ans mais il y a hélas beaucoup :de points qui ne sont pas clairs du tout. Nous ne sommes pas du tout satisfaits de cette pause même si elle nous permet de fêter la fin d’année plus tranquillement. Nous ne relâchons pas du tout notre pression, loin de là même si les socialistes se montrent rassurants.

La lutte est organisée :

–      Sur le plan politique, les partis de droite nous soutiennent énormément puisque c’est grâce à eux que la loi LSS a été promulguée. Leur soutien leur permettra évidemment de gagner les prochaines élections si la nouvelle loi proposée à l’automne se montre restrictive ou insuffisante. En tout cas, chacun d’entre nous a contacté les représentants politiques de notre commune pour les rencontrer et leur expliquer… Yeux dans les yeux… tout ce qui est arrivé et tout ce que cela comporte comme conséquences. En ce qui me concerne, j’ai rencontré les socialistes et les libéraux. Les autres n’ont pas daigné répondre… Mais je vais recommencer et je ne les lâcherai pas !

–      Nous organisons le 3 décembre, journée internationale du handicap…, des manifestations dans tout le pays. Personnellement je serai à Stockholm avec mes camarades de lutte. Le 3 décembre, premier dimanche de l’Avent, aussi important que Noël pour les suédois, musique, gâteaux, chaleur, ambiance, rien ne sera pour nous : nous battrons le trottoir dans le vent, la neige, le froid… Ce sera la première fois ici que je ne fêterai pas l’Avent.

–      Nous prévoyons d’autres actions au printemps bien sûr.

–      Je vais prendre contact aussi avec les églises baptistes dont je fais partie pour organiser des soirées de prière pour que le Saint Esprit éclaire le gouvernement qui en manque extrêmement à l’évidence… Et pour qu’on cesse de nous décrire comme les personnes les plus fragiles de la société, les plus vulnérables et dont le coût dépasse paraît-il le budget alors que ce même gouvernement vient de se réjouir de la très bonne santé économique du pays.

–      Nous voulons crier que nous sommes forts et fiers de notre handicap ! Nous luttons chaque jour, chaque minute, contre tant de difficultés. Nous sommes une chance pour la société et non une catastrophe ! Nous voulons vivre au milieu de tous, comme c’est le cas maintenant. Il s’agit d’un choix de société dans laquelle nous voulons vivre.

–      À bon entendeur, salut !

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