Un témoignage sur la politique du handicap en Suède

Il y a 5 ans, j’ai rencontré Gisèle Caumont, et ce qu’elle m’a raconté de son exil volontaire en Suède pour pouvoir mener une vie normale qui lui était refusée en France m’avait impressionné et a changé ma vision du monde. Elle m’a aussi parlé d’un remarquable suédois, Adolph Ratzka, à l’origine des dernières lois suédoises, et je viens de trouver cette interview, réalisé par Radio-france. Je la recommande aux amateurs et aussi aux critiques du modèle nordique.

Directeur de l’Independent Living Institute (Institut pour la Vie Autonome), Adolph Ratzka, lourdement handicapé après avoir contracté la polio à l’adolescence, se bat pour le droit à l’autodétermination, au respect et à la dignité des personnes handicapées. Il est notamment à l’initiative d’un projet pilote dans le domaine de l’assistance personnelle, qui deviendra une mesure phare de la loi suédoise d’assistance et de service à certaines personnes handicapées (LSS – Lag om Stöd och Service till vissa handikappade) adoptée en 1994. Nous l’avons rencontré chez lui, dans la banlieue de Stockholm…

Radio France : Sur quoi repose la philosophie du Mouvement Independent Living ?
Adolph Ratzka : Le principal point de la philosophie d’Independent living est que nous sommes des gens ordinaires, que nous sommes les meilleurs experts en ce qui concerne notre situation. Pour ces raisons, nous sommes ceux qui sommes les plus à même de prendre les décisions qui concernent nos vies. Nous nous battons donc pour l’autodétermination.

RF : Vous avez joué un rôle actif dans l’adoption de la loi sur le handicap votée en 1994 par le gouvernement suédois. Qu’est-ce que cette loi a changé concrètement pour les personnes handicapées ?
AR : Dans l’ancienne législation qui datait de 1972, c’était la responsabilité du gouvernement local de nous envoyer des employés chez nous pour nous aider. Mais c’est un travailleur social qui décidait de qui viendrait, de ce qu’il était supposé faire et à quelle heure. Nous étions donc les receveurs passifs des services de cette personne. Tout cela rendait nos vies misérables et transformait nos domiciles en institution, parce que nous ne pouvions pas décider. Avec la nouvelle loi de 1994, tous ceux qui ont besoin de plus de 20 heures d’assistance personnelle par semaine peuvent maintenant recevoir de l’argent directement du système de sécurité sociale. Cela veux dire que je peux embaucher les personnes de mon choix. C’est un aspect complètement différent. Et cela change bien sur la perception que nous avons de nous-même. Nous pouvons choisir notre vie. C’est fantastique.

RF : Avec cette réforme, c’est aussi un nouveau métier qui est né : celui d’assistant personnel. Quelles sont les conditions de travail de ces personnes ?
AR : Avant cette réforme, les aides sociaux étaient employés par le gouvernement local qui dispatchait les employés où il voulait. La qualité du travail, psychologiquement et physiquement, n’était donc pas si bonne que cela. Avec nous maintenant, sous le régime de la nouvelle loi, il y a un agrément mutuel. On se rencontre, on explique qui nous sommes et ce que nous attendons. Si ça marche, c’est très bien, sinon, on trouve quelqu’un d’autre. C’est un pacte volontaire entre deux ou trois individus. Les gens qui travaillent pour nous peuvent être des étudiants, des immigrants qui essaient de s’insérer sur le marché du travail suédois, ou tout simplement des personnes qui pour diverses raisons n’ont pas besoin, ou ne veulent pas, un travail à temps plein. Bien sûr nous pouvons employer des personnes à plein temps mais personnellement je préfère les mi-temps.

La suite sur le site de Radio-France

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