Les autorités suédoises ont très tôt été confrontées au problème du vieillissement de la population et à ses conséquences sur les dispositifs de prise en charge des personnes âgées. En effet, la Suède a enregistré de faibles taux de natalité dès la fin du XIXème siècle, et le vieillissement de la population s’est donc manifesté en Suède plus tôt que dans bien d’autres pays. Cette prise de conscience anticipée a d’ailleurs conduit les autorités à nommer dès 1914 les premières commissions d’enquête sur l’assistance aux personnes âgées.
Actuellement, plus de 17 % de la population suédoise a plus de 65 ans et environ 5 % a plus de 80 ans sur un total de 9 millions de personnes. De plus, et en partie parce que la Suède est le pays européen où la durée de vie est la plus élevée, puisqu’elle est de 82,7 ans pour les femmes et de 78.4 ans pour les hommes, le pourcentage des personnes âgées, et en particulier des plus âgées, continuera d’augmenter dans les prochaines décennies. Une étude réalisée en 2003 a notamment estimé que 23.4% de la population aurait plus de 65 ans en 2040, et 7.7% plus de 80 ans.
Présentation d’ensemble du dispositif
Le rôle croissant de l’entourage des personnes âgées dépendantes
Beaucoup de personnes âgées ont aujourd’hui la possibilité de s’appuyer sur une famille intacte. Bien plus que par le passé, elles sont en effet nombreuses à avoir encore leur conjoint à un âge avancé, ainsi que des enfants ou d’autres proches, vivant en général à peu de distance. De nombreuses enquêtes montrent en outre que les familles ont la volonté et la possibilité d’aider leurs parents âgés, et il semble qu’elles le font dans une mesure croissante.
C’est ainsi que les études menées en Suède semblent démontrer que l’aide donnée par l’entourage des personnes âgées vivant à domicile est de l’ordre du double de celui qu’apporte la société. Cette aide est la plupart du temps apportée par le conjoint, puisqu‘un peu plus de la moitié des personnes âgées vivent en couple. Seulement 3 à 4 % des personnes âgées vivent avec leurs enfants, des frères et sœurs ou d’autres proches parents.
Malgré des relations familiales plus étroites que dans le passé, les personnes âgées sont, vers la fin de leur vie, plus nombreuses à vivre seules que la moyenne de la population, ce qui est le cas d’environ 40% des plus de 65 ans. Les suédois âgés ne souffrent cependant pas davantage de la solitude que dans les autres pays occidentaux (environ 10% disent se sentir souvent seuls), et le suicide n’est pas plus fréquent.
Les rôle de la famille dans la prise en charge des personnes âgées est donc très accentué en Suède, mais ce système ne peut se suffire à lui même, car la charge de travail est souvent trop lourde pour l’entourage et également parce que 8% de personnes âgées sont célibataires (51% sont mariées, et un peu plus de 10% sont divorcées), et que 18% n’ont pas d’enfants.
Un rôle prépondérant des services sociaux et médicaux proposés par le secteur public
Les structures d’accueil publiques prennent donc le relais quand une personne ne peut plus être prise en charge par sa famille ou qu’elle n’a plus de famille.
L’aide à domicile
Environ 92% des personnes âgées de plus de 65 ans vivent en Suède dans des logements ordinaires. L’aide à domicile a donc pour objet de faciliter la vie quotidienne des personnes âgées à leur domicile, qu’ils habitent seuls, en couple ou chez une personne de leur entourage. Cette aide peut consister selon les cas en une aide pour s’alimenter, s’habiller, se déplacer, se laver, faire le ménage et laver son linge, faire ses courses, préparer son repas ou encore lutter contre la solitude.
Au départ, l’aide à domicile était presque exclusivement limitée aux tâches ménagères (achats, préparation de repas, nettoyage et blanchissage pour l’essentiel). Mais ces vingt dernières années, l’aide à domicile s’est de plus en plus concentrée sur les personnes les plus âgées (aujourd’hui, 8% des suédois âgés de plus de 65 ans vivent dans un appartement ordinaire tout en recevant une aide à domicile, tandis que cette proportion atteint 20 % lorsque l’on se concentre sur la population de plus de 80 ans.) Ce vieillissement des personnes bénéficiant de l’aide à domicile a eu pour conséquence à la fois une hausse du nombre d’heures d’assistance accordée par bénéficiaire, mais également un accroissement du temps consacré aux soins personnels.
Les rapports locaux indiquent ainsi que 50 à 80% des heures d’aides vont aux soins personnels (garde, lever et coucher, toilette, bains, etc.), et que le nombre moyen d’heures fournies a augmenté pour atteindre une moyenne de près de 30 heures par mois et par bénéficiaire.
En principe, le nombre d’heures d’aide à domicile par bénéficiaire n’est pas limité, et la Suède est le seul pays a avoir inscrit dans la loi le droit au maintien à domicile avec une aide appropriée, indépendamment de l’importance des besoins.
L’aide à domicile représente aujourd’hui en Suède la première étape de l’assistance concrète aux personnes âgées en Suède. Rares sont en effet ceux qui sont admis dans un établissement spécialisé sans avoir reçu auparavant une aide à domicile.
Les formes d’hébergement spécialisées
A l’heure actuelle, 8% des plus de 65 ans et 23% des plus de 80 ans sont accueillis dans des maisons de retraite (ålderdomshem), des maisons médicales (sjukhem) ou d’autres formes d’établissements.
Ces divers types d’établissements ont tendance à se ressembler de plus en plus, tant par leur aspect que par leur orientation ou encore par l’état de santé de leurs résidents, la densité de leur personnel et leurs soins. Les statistiques officielles regroupent donc désormais tous ces établissement sous la rubrique « formes d’hébergement spécialisées » (särskilda boendeformer). Seuls les appartements thérapeutiques (gruppboende) constituent une catégorie spécifique d’hébergement pour les personnes âgées atteintes de diverses formes de démence, où elles doivent en principe pouvoir résider jusqu’à la fin de leur vie.
Les services médicaux d’urgence
Les personnes âgées sont aujourd’hui la catégorie de patients la plus importante dans les services médicaux d’urgence.
Les durées d’hospitalisation ont été radicalement écourtées ces dernières années ; alors qu’en même temps la plupart des personnes hospitalisées sont plus âgées. Il n’est pas rare de constater des hospitalisations répétées pour une même affectation ou pour des raisons sociales. Cependant, nombre d’études montrent que la plupart des patients sont satisfaits des soins hospitaliers, ainsi que de la durée d’hospitalisation, et font rarement état de difficultés liées aux procédures de sortie.
Les services de transport
Les municipalités offrent par ailleurs des services de transport à toutes les personnes incapables d’utiliser un transport public à cause de problèmes fonctionnels. Ce service leur permet de se déplacer en taxi ou en véhicule spécialement adapté pour un prix comparable à celui d’un transport public, et ce dans l’ensemble du pays. Le nombre de déplacements autorisés par personne et par mois est cependant souvent limité par la municipalité.
En 1999, environ 21 % des personnes de plus de 65 ans bénéficiaient du système d’aide au transport, et cette mesure concernait près de la moitié des personnes âgées de plus de 80%.
Les options de rechange au service public
Ces dix dernières années, diverses options de rechange aux services communaux d’assistance aux personnes âgées ont fait leur apparition.
Solutions privées
On estime qu’environ 10% des services aux personnes âgées sont aujourd’hui fournis par le secteur privé, essentiellement par des sociétés à but lucratif (le financement de ces services reste cependant presque toujours public, sur la base de passation de marchés publics et d’une procédure d’appel d’offres.)
Ce sont pour l’essentiel les soins en établissement qui ont été privatisés, en raison des carences parfois constatées dans le secteur public, mais il existe aussi des prestataires privés d’aide à domicile, de même que des formes mixtes.
Les sondages d’opinion montrent que ces services bénéficient d’une assez grande faveur parmi la population, et un nombre grandissant de personnes âgées semblent par exemple faire appel à des services privés pour le nettoyage et des tâches ménagères analogues.
Des formes d’aide bénévole sont également disponibles, et elles se développent, mais leur rôle reste marginal pour ce qui est de l’assistance aux personnes âgées.
Résidences pour personnes âgées
Près de 1% des personnes âgées habitent aujourd’hui des résidences pour personnes âgées (seniorboende en suédois). Cette forme de logement est relativement nouvelle, et consiste en des appartements ordinaires, spacieux et confortables, adaptés aux besoins des personnes handicapées et situés en général dans des immeubles spécialement conçus.
Ces résidences sont le plus souvent situées à proximité du centre-ville et d’un centre de soins, car elles ne comportent que rarement des services de fourniture de repas, de soins personnels ou de soins médicaux. Leurs résidents ont cependant droit aux services communaux d’aide à domicile décrits précédemment lorsqu’ils en ont besoin.
Les modes de financement et formes d’occupation sont variables (location, copropriétés, etc.) et le prix est normalement à la portée de ceux qui vendent leur ancien logement, par exemple. L’appartement peut souvent être revendu lorsque son occupant est pris en charge dans un établissement ou après son décès.
L’organisation de la prise en charge des personnes âgées dépendantes
Depuis de nombreuses décennies, la prise en charge des personnes âgées en dehors de leur famille incombe au secteur public, encore que des options privées aient toujours été disponibles dans le domaine social et médical. Depuis le XVIIème siècle, les pouvoirs publics se sont efforcés, avec plus ou moins de succès, de les réglementer.
En 1956, la loi sur les indigents a été abolie, supprimant ainsi l’obligation pour les enfants de prendre en charge leurs parents, et la nouvelle loi sur le service social (Socialtjänstlagen) a été promulgué en 1982.
La prise de décision au niveau central
Au niveau central, l’Agence Nationale de la santé et des affaires sociales (Socialstyrelsen) est responsable de l’assistance aux personnes âgées. Elle est dotée d’agences régionales chargées de la supervision des prestations fournies, mais ces organismes n’ont pas les moyens d’exercer un contrôle de détail.
Afin d’orienter l’assistance aux personnes âgées mise en oeuvre par les collectivités locales, cette agence met en place des actions d’information, des règlements d’application, des projets pilotes et des subventions publiques ciblées, telles que celles allouées aux appartements thérapeutiques cités plus haut.
Le partage des responsabilités entre conseils régionaux et municipalités
La loi sur la santé et les services médicaux confie aux municipalités et aux comtés (conseils généraux) la responsabilité de la prise en charge sanitaire de la population.
Le partage des responsabilité entre les conseils régionaux et les municipalité, qui prévaut depuis longtemps, se fait comme suit : les soins institutionnels destinés aux malades et aux malades mentaux – parmi lesquels de nombreuses personnes âgées – sont gérés depuis le milieu du XIXème siècles par les conseils généraux, tandis que l’assistance pratique aux personnes âgées a toujours été de la responsabilité des collectivités locales. Chaque commune était ainsi tenue le siècle dernier d’avoir un hospice, mais devait aussi apporter aux nécessiteux une assistance à domicile.
La portée des prérogatives communales en matière d’assistance aux personnes âgées
Depuis la réforme de 1992, les communes sont entièrement responsables des services de santé dans les établissements et les appartements spécialement conçus pour les personnes âgées.
Dans la plupart des cas la responsabilité politique de cette prise en charge est assumée par des comités dont le nom peut varier selon les communes. Les communes sont également tenues d’avoir des conseils locaux de retraités (des conseils de résidents dans les établissements) qui doivent être consultés régulièrement. Il faut noter que les retraités suédois sont bien organisés, puisque environ 40% d’entre eux sont affiliés à des associations qui travaillent activement à influencer le gouvernement et les autorités locales en diverses matières (il existe notamment une association très active pour les personne atteintes de démence et leurs proches.) Quelques communes seulement, dont Stockholm, ont également nommé des ombudsman pour les personnes âgées.
Dans la pratique, les municipalités sont très libres d’organiser à leur guise la prise en charge des personnes âgées, car il n’existe pas à proprement parler de réglementation centrale de l’assistance aux personnes âgées dans les 289 communes suédoises.
La législation suédoise sur le service social offre par ailleurs aux citoyens des possibilités assez exceptionnelles de recours administratif (notamment devant les tribunaux administratifs départementaux), permettant d’attaquer avec un minimum de formalités et sans frais de nombreuses décisions des autorités locales en des matières telles que l’assistance aux personnes âgées. Cependant, très peu de personnes âgées ou de familles font usage de ces dispositions, et l’expérience montre que les possibilités d’aboutir à des sanctions efficaces sont limitées et que les autorités locales ne se conforment pas toujours aux décisions des tribunaux.
L’organisation administrative des services locaux d’assistance aux personnes âgées
Sous l’autorité du directeur des services sociaux, des chefs de district dirigent un effectif d’environ 5000 administrateurs et agents d’encadrement.
Viennent ensuite quelques 120 000 aides soignants, dont la moitié environ travaillent dans des services d’aide à domicile et les autres dans des établissement. Il est assez courant que le même personnel travaille à la fois « à l’intérieur» (dans les établissements) et « à l’extérieur » (aide à domicile), une organisation qui est jugée assurer une meilleure continuité.
Les services médicaux non hospitaliers sont assurés par un réseau d’infirmières de district, géré par les conseils généraux, et par des médecins de district dans le cadre des centres de soin.
Le financement
Le coût de l’assistance aux personnes âgées dépendantes
- Les coûts au niveau national
Le calcul des dépenses en matière d’assistance aux personnes âgées doit normalement inclure tous les coûts inscrits au budget de l’Etat et des collectivités locales.
Ceux-ci comprennent ainsi les retraites, qui représentent le poste le plus important, et de substantielles allocations logement pour les personnes âgées, qui leur permettent de disposer d’un logement personnel de bonne qualité, et qui est perçue par trois personnes âgées sur 10. A cela viennent s’ajouter les soins en établissements, poste de dépense le plus élevé pour la prise en charge directe des personnes âgées, et le coût, financièrement moins lourd, de l’aide à domicile.
Au total, l’ensemble des dépenses d’assistance aux personnes âgées, selon cette définition extensive, représente quelques 16% du PNB. A cela, il convient d’ajouter les quelques 3 ou 4% du PNB correspondant à l’utilisation par les personnes âgées des services médicaux d’urgence, ce qui représente la moitié de la consommation de soins de santé.
- Les coûts pour les communes
La réforme de 1992 a mis à la charge des communes la totalité des dépenses de soins des personnes âgées ne justifiant plus de raisons médicales pour être hospitalisées.
En 2000, environ 250 000 personnes étaient employées par les municipalités dans les services spécifiques pour prendre en charge les personnes âgées et les personnes handicapées, soient 170 000 équivalents temps pleins environ. Cela représentait au total avec les frais de fonctionnement un coup de l’ordre de 60 milliards de couronnes suédoises (soit 6,6 milliards d’euros) uniquement pour les personnes âgées : 43 milliards de couronnes étaient destinés aux personnes en logements spécifiques, incluant les établissements, 15 milliards étaient destinés aux soins à domicile, et 2 milliards au travail de prévention.
En 2003 le coût total des communes pour la prise en charge des personnes âgées a été d’environ 78 milliards de couronnes.
Les sources de financement
- Les impôts
Le financement de l’assistance des communes aux personnes âgées dépendantes est assuré majoritairement par les impôts locaux et dans une moindre mesure par les dotations globales de l’Etat et des subventions ponctuelles pour la mise en oeuvre de mesures spécifiques décidées au niveau national.
La taille, la structure et la capacité financière des communes suédoises étant très variables, un dispositif de péréquation fiscale a par ailleurs été mis en place par l’Etat, qui permet à toutes les municipalités d’offrir des services d’un niveau à peu près équivalent. Malgré cela, les disparités restent considérables d’une commune à l’autre pour ce qui est du niveau des services.
- La participation financière des bénéficiaires de ces services
La participation des personnes au financement des services peut varier suivant les municipalités. Dans la plupart des cas, les personnes participent aux soins à domicile en fonction de leurs revenus et du type d’intervention. La plupart des communes utilisent pour cela un barème basé sur le niveau d’intervention pour ses services à domicile.
Par contre les personnes âgées résidant dans des logements ou des établissements spécifiques remboursent à la municipalité une somme qui dépend uniquement de leurs revenus, sans tenir compte de leurs besoins.
Les prévisions quand à l’évolution à venir de ce financement
Les récentes enquêtes officielles et les objectifs formulés en matière d’assistance aux personnes âgées ont conduit à un renforcement des aides financières aux collectivités locales.
Dans le budget de l’Etat, la plupart des postes de dépense des services sociaux restent à un niveau inchangé pour les années à venir. Les experts prévoient des besoins croissants de prise en charge, et la part des besoins assurés par l’entourage sera donc accrue pour y subvenir.
Les innovations suédoises
Une spécificité intéressante: prise en charge à court terme et activité de jour
Les activités de jour sont une forme de traitement et de rééducation pendant la journée destinée en priorité aux personnes de plus de 65 ans souffrant de démence sénile ou d’autres troubles mentaux, mais aussi à toute autre personne dont l’état entraîne un besoin de traitement de rééducation. Ce sont parfois des acteurs privés qui fournissent les soins, mais toujours sous la direction des municipalités.
Environ 50 000 personnes de plus de 65 ans reçoivent ce genre d’aide dans l’année, l’objectif étant d’assurer un répit pour l’entourage, d’alterner les soins et également de permettre à la personne dont on s’occupe de changer d’environnement.
Cela peut prendre des formes assez diverses. Toutes les municipalités ont des centres de jour souvent dans le même bâtiment que les logements avec services ou d’autres formes de logements pour personnes âgées. Outre les soins, des activités récréatives simples sont proposées, ainsi que l’organisation de contact entre les personnes.
L’utilisation des nouvelles technologies
L’utilisation des nouvelles technologies dans les soins et la prise en charge des personnes âgées et handicapées se développe de façon continue.
La télémédecine permet par exemple d’effectuer des examens et des traitements à domicile. Le gouvernement a aussi initié une coopération avec l’association des communes et des conseils généraux pour développer une politique nationale en faveur de l’usage des nouvelles technologies dans le secteur sanitaire et social.
Trois domaines sont notamment mis en avant : le développement d’un dossier patient informatisé au niveau national, l’accès aux soins sur Internet et le développement de l’usage des nouvelles technologies pour la prescription des médicaments (ordonnances électroniques).
Un certain nombre de projets ont également été initiés au niveau local visant notamment à tirer profit des nouvelles technologies comme d’un support pour que le personnel de l’aide à domicile puisse augmenter la sécurité et promouvoir l’autonomie des personnes âgées. Par exemple, beaucoup de municipalités utilisent les dispositifs de téléalarme communaux, généralement reliés au plus proche établissement de soins, qui intervient en cas d’alerte.
Les visites préventives à domicile
Des expériences de visites préventives à domicile ont également été menées en 2000 dans 21 communes. Certaines communes ont limité leur projet sur une zone géographique tandis que d’autres ont visé juste un certain groupe d’âge. Dans la plupart des cas cependant, les visites ont visé des personnes de 75 ans et plus vivant à domicile.
A Rinkeby dans la banlieue de Stockholm le projet concernait uniquement les personnes âgées nées à l’étranger. Le but de ces visites était d’informer les personnes âgées des services offerts par la commune et de donner des conseils concernant l’alimentation, l’activité physique et des aides techniques simples pour éviter des accidents à domicile. En même temps le personnel qui effectuait ces visites a pu rassembler des informations sur la vision que les personnes âgées ont de leur propre santé, de leur bien-être psychique et de leurs possibilités de maintenir des réseaux sociaux.
Ces expériences se sont montrées fructueuses et à peu près la moitié des 21 communes ont continué cette activité après 2001, tandis que des projets semblables ont été initiés dans des communes qui n’avaient pas participé à cette action à l’origine.
Les centres départementaux de recherche et de développement sur les personnes âgées
Au printemps 1999 le gouvernement a également invité les communes et les conseils généraux à demandé des crédits pour la création de centres régionaux de recherche et de développement dans le domaine des personnes âgées (centres FoU).
Suite à cette initiative 15 centres FoU ont été créés dans le pays. Ces centres avaient la possibilité de développer leur propre profil et de choisir une orientation médicale ou sociale. Chaque centre s’est donc développé selon les circonstances locales et régionales, et les domaines prioritaires ont été la recherche sur les pratiques de prise en charge des personnes âgées, le management pour l’accueil des personnes âgées, les modèles alternatifs de soin et de logement, les nouvelles formes de coopération dans la chaîne de soins, le maintien de l’autonomie et la prise en charge en fin de vie.
Un objectif commun à tous les centres est par ailleurs que le personnel des communes et des conseils généraux a été activement engagé dans le travail de recherche et de développement, et les centres FoU coopèrent également avec des groupes de proches, des associations et d’autres organismes.
Durant la période 1999-2001 de nombreux projets et d’autres activités ont été initiés au sein de ces structures. Le gouvernement a d’ailleurs décidé d’appuyer le développement de cette activité en accordant 90 millions pour 2002-2004.
Les plans et programmes récents
Des mesures importantes ont été prises en Suède ces dernières années pour améliorer la prise en charge des personnes âgées, notamment dans le cadre du plan national en faveur des personnes âgées en 1999-2001 et du plan national d’action pour le développement des soins sanitaires et médicaux en 2001-2004.
Le plan national en faveur des personnes âgées
Le plan d’action en faveur des personnes âgées lancé en 1999 comportait vingt mesures définies dans la loi et visait notamment à accélérer la recherche dans le domaine de la gérontologie, à développer le travail de promotion de la santé et les activités proposées aux personnes âgées et à améliorer le soutien aux membres de la famille qui prennent soin de leurs proches âgés. De nombreux projets ont été initiés au niveau local (notamment dans les domaines de la prévention, de la prise en charge temporaire et du soutien aux proches) et ces expériences se généralisent progressivement. Un total de 900 millions de couronnes suédoises (99 millions d’euros) ont été affectés au niveau national à la réalisation de ces objectifs sur la période 1999-2001.
Les orientations récentes de la politique d’assistance aux personnes âgées dépendantes
Selon un rapport de l’agence nationale de la santé et des affaires sociales Socialstyrelsen, presque la moitié des aides soignants recrutés aujourd’hui manquent de formation de base dans le domaine des soins. De plus, dans un secteur où l’âge moyen des employés est élevé, les départs en retraite massifs des années qui viennent vont créer une pénurie de personnel qualifié.
Afin de résoudre ces problèmes, l’ancien gouvernement a mis en place un comité chargé de stimuler et de coordonner des actions au niveau local visant à développer la qualité et la compétence du personnel dans la prise en charge des personnes âgées. Ce comité disposera d’environ 1 milliard de couronnes sur la période 2005-2007 pour appuyer des projets locaux.
L’objectif de cette initiative (appelée « l’échelle compétence ») est d’améliorer les qualifications du personnel travaillant dans ce secteur, de donner un meilleur statut à ces métiers et d’assurer le maintien et le recrutement futur de personnels qualifiés. Sont par exemple proposés des formations sur le lieu du travail, le développement de systèmes de validation des compétences, l’utilisation des nouvelles technologies, etc.
Dans le cadre du budget 2006, l’ancien gouvernement a par ailleurs prévu de mettre en place un système de remplacement dans le secteur sanitaire et social afin de permettre aux employés de suivre une formation de base ou continue dans leur domaine professionnel et d’offrir en même temps un travail de remplaçant à des personnes se trouvant au chômage. Selon le gouvernement, au moins 5 000 employés et 10 000 chômeurs pourront bénéficier annuellement de ce dispositif.
L’aide aux aidants
Comme il l’a été souligné précédemment, les aidants dans le cadre familial jouent un rôle deux fois plus important que la société en terme de soins et d’assistance apportés aux proches malades, handicapés ou âgés. La politique sociale vise donc à améliorer le soutien apporté à ces personnes qui prennent en charge leurs proches.
L’aide aux congés « proche malade »
Les personnes qui s’occupent d’un proche gravement malade ou en fin de vie ont tout d’abord droit à 10 jours de congé annuels indemnisés (plus de 5400 personnes recourent à cette possibilité chaque année).
En cas d’absence du travail pour soin d’un proche handicapé, âgé ou gravement malade, la personne concernée peut ainsi percevoir une allocation de la caisse de sécurité sociale (Försäkringskassan) (on entend par maladie grave un état de santé qui menace la vie de l’individu).
L’allocation est de l’ordre de 80% du salaire et peut être versée dans la limite de 60 jours par an. On peut la percevoir si l’on est absent du travail pendant ¼, ½ ou une journée entière.
Afin de percevoir cette aide financière, il est indispensable que la personne malade et le proche aidant soient affiliés à la caisse de sécurité sociale, que l’aidant travaille en Suède et que la personne prise en charge travaille ou réside en Suède. Il est également possible de verser l’allocation à l’individu en nécessité de soins afin qu’il puisse lui-même rémunérer une personne de son choix pour ses soins.
L’emploi d’une personne proche comme aide soignante
Les municipalités emploient aussi parfois une personne de l’entourage comme aide soignante ou assistant de soins ou versent une aide financière à la personne âgée qui peut ainsi rémunérer un ami ou une connaissance pour l’aider à la maison.
Environ 7000 personnes sont ainsi rémunérées pour assurer une aide à domicile, souvent pour moins de 20 heures par semaine, et un nombre équivalent perçoivent une allocation en espèce pour les soins aux personnes âgées. En dépit de divers projets du gouvernement et d’une loi adoptée en 1998 pour encourager le soutien aux familles, ce type de prestations varie largement d’une commune à l’autre, et beaucoup ne reçoivent que peu ou pas d’assistance directe.
Les dispositifs de soutien psychologique
En outre, la loi sur les services sociaux (2001:453) souligne que les municipalités doivent mettre à la disposition personnes qui prennent en charge un proche des services de soutien et de repos.
La majorité des communes disposent de structures d’urgences sociales ouvertes 24 heures sur 24, qui prennent en charge toute personne en difficulté.
Les individus qui s’occupent de proches handicapés ont la possibilité d’obtenir des conseils de la part de professionnels du domaine de la santé et du social (kinésithérapeutes, psychologues, diététiciens…). Cette possibilité s’adresse en particulier aux personnes qui prennent en charge des personnes âgées souffrant de démence sénile.
Des cours spécialisés sur divers thèmes sont également accessibles aux aidant. Ils leur permettent d’acquérir des connaissances sur les maladies dont souffrent leurs proches et leur donnent des réponses sur la manière dont ils doivent s’en occuper.
Les municipalités organisent des groupes de discussion destinés aux proches aidants, ce qui leur permet de comparer leurs expériences et de trouver du soutien auprès de personnes qui sont dans un cas similaire.
Les autres formes d’aide aux aidants
Sur la période 1999-2001 le gouvernement suédois avait distribué environ 100 millions de couronnes par an aux communes (en fonction du nombre d’habitants de 65 ans et plus) pour le développement de nouvelles formes de soutien et d’assistance en direction des proches qui prennent soin d’une personne âgée ou handicapée ou une personne souffrant d’une maladie de longue durée.
Le projet a donné lieu à de nombreuses initiatives au niveau local, comme par exemple la mise en place de « consultants pour les proches » chargés de donner des conseils et d’apporter leur soutien aux proches qui prennent soin d’un autre membre de la famille, la création de centres ou points de rencontre offrants des activités aux proches, des actions aidant les proches de personnes dépendantes à partir en vacances, ou encore des examens médicaux et des activités de formation, toujours destinées à ces même proches.
Ces expérience ayant donné de bons résultats, elles ont été depuis généralisées et approfondies.
A titre d’exemple, dans la ville de Stockholm, un centre d’accueil ouvert 24h sur 24 (Pensionat Hornskroken) apporte depuis 2000 un soutien aux proches qui soignent à domicile une personne souffrant de démence ou de symptômes proches. Outre le soutien psychologique et la formation de proches, le centre peut servir d’hébergement pour une nuit, ou pour un répit temporaire : il peut s’agir de quelques jours de repos, d’une semaine de congé ou juste de quelques heures par ci par là (la durée maximale de séjour est de trois semaines.)
L’ancien gouvernement avait par ailleurs également prévu d’accorder 2,5 millions d’euros par an en 2005-2007 pour le développement de nouvelles formes de coopération avec les associations, qui jouent déjà un rôle important dans le soutien des proches.
Conclusion
Dans les années 60, une des « particularités » des pays scandinaves était de considérer le placement en institution pour l’obtention de soins comme un droit du citoyen, ce qui a permis le développement de services de grande qualité, financées par l’impôt.
Dans les années 70 cependant, on a commencé à s’interroger sur le bien-fondé de cette priorité donnée au placement en collectivité, autant pour des raisons économiques qu’humaines. Les soins de proximité prodigués aux personnes âgées se sont alors considérablement développés.
Aujourd’hui, le niveau de protection sociale et l’étendue des services de soins à domicile fournis aux personnes âgées dans les pays scandinaves sont très importants et pratiquement inégalés.
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